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国际罕见病日盼罕见病进大病医保飞华健康网

发布时间:2021-01-22 03:02:15 阅读: 来源:头纱厂家

你可能没有听说过罕见病,但你一定知道“冰桶挑战”。去年,这项在名流政要间风行的公益活动为渐冻症患者募得了不少款项,而渐冻症,只是目前已知的七八千种罕见病中的一种。

3月14日是国际罕见病日。这天,广州举行了“改变从了解开始”的公益活动,通过多种方式让市民接触和了解罕见病种和患者的求生艰难。中国罕见病发展中心主任黄如方在活动中坦言,“冰桶挑战”的真正目的不在募捐,募捐款项再多,对于罕见病的救治也是杯水车薪,他们渴盼政府救助部门伸出“橄榄枝”,逐步将罕见病用药纳入大病医保目录。

黄如方称,罕见病由于存在知晓度低、确诊难、用药稀缺、治疗效果差等问题,很多时候,一个罕见病患者一年的医疗费用可能就需数百万元,通过民间募捐方式来救助罕见病患者远远不够。

罕见病发展中心期望,通过各种公益活动,引起市民大众乃至政府救助部门对于罕见病的关注。“将罕见病用药逐步纳入政府的大病医保目录才是我们最终的目标。”黄如方表示,目前青岛、昆明等地已经吸纳了罕见病发展中心的建议,将个别罕见病用药纳入大病医保。他表示,广州为戈谢病患者开设医疗救助专项,也是突破性举措,期望更多罕见病病种得到重视,在政府部门支持下建立救助专项。

数据:

罕见病患者超千万人

数据显示,80%左右的罕见病是遗传性疾病。约50%的罕见病在出生时或儿童期发病,约30%的罕见病儿童寿命不超过15岁。国际确认的罕见病有6000~7000种,但只有5%有治疗办法。据不完全估计,我国各类罕见病患者超过1000万人。

苯丙酮尿症:在我国发病率为1/6500,是一种先天性遗传代谢病,表现为智能低下,惊厥发作和色素减少。目前低苯丙氨酸饮食疗法是治疗经典型苯丙酮尿症唯一方法,苯丙酮尿症已列入新生儿筛查范围。

戈谢病:在我国发病率为1/200000~1/500000,是一种溶酶体贮积症,表现为多系统的脂质沉积,累及骨髓、肝脾、骨骼和神经系统,会导致疼痛、骨损伤甚至死亡。目前治疗I型戈谢病的最好方法是葡糖脑苷脂酶(伊米苷酶注射液)替代疗法,此药已在我国药监局注册并上市,但费用昂贵。

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